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Es un tema cada vez más relevante debido al incremento de la esperanza y calidad de vida de los niños con enfermedades crónicas. La eficacia de una transferencia a las unidades de adultos ha demostrado que mejora la evolución de la enfermedad a largo plazo, disminuye la morbimortalidad, mejora la calidad de vida y disminuye los costes sanitarios.
Es necesario hacer una preparación temprana del niño y su familia, para promover la autonomÃa del paciente antes de su traslado a las citadas unidades. La transición es compleja, por la falta de consultas integradas por equipos pediátricos y de adultos preparados para asumir el seguimiento de estos pacientes.
Un grupo de profesionales del Hospital Universitario Infantil La Paz han elaborado esta monografÃa, con protocolos de las diferentes enfermedades crónicas pediátricas que puedan servir de orientación para este complejo proceso.
El compromiso por parte de los equipos pediátricos para prepararlos en autonomÃa, conocimiento y manejo de su enfermedad es esencial. También el preparar y realizar una transferencia a las Unidades de Adultos, que han de comprometerse con profesionalidad a su futuro seguimiento. Es, por tanto, crucial la instauración de protocolos especÃficos para la Transición en Unidades de Adultos. Este libro pretende ayudar a mejorar la atención de estos pacientes y a facilitar la relación entre los servicios implicados.
1. Introducción
2. Justificación
3. Objetivos
4. Principios y acciones básicas
5. Participación del personal de enfermerÃa en la transición
6. Protocolo genérico sobre el programa de transición de pacientes
7. Valoración de la calidad y seguridad del proceso de transición ytransferencia al cuidado de adulto
8. Protocolos especÃficos
Adolescencia:
Protocolo unidad de transición.
Protocolo especÃfico de lostrastornos de conducta alimentaria (TCA).
ProtocoloespecÃfico del trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH).
DermatologÃa:
Protocolo de transición a adultos en genodermatosis.
EndocrinologÃa:
Protocolo de transición a adultos de pacientes con DM-I.Protocolo de transición a adultos de pacientes con hiperplasia suprarrenal congénita.
Protocolo de transición a adultos de pacientes con talla baja (déficit dehormona de crecimiento).
GastroenterologÃa:
Protocolo de transición a adultos de pacientes conenfermedad inflamatoria intestinal.
Protocolo de transición a adultos de pacientescon trasplante intestinal o multivisceral.
HepatologÃa:
Protocolo de transición en el paciente con hepatitis autoinmune.
Protocolo de transición en el paciente contrasplante hepático.
NefrologÃa:
Protocolo de transición en el paciente con enfermedad renalcrónica.
Protocolo de transición en el paciente con trasplante renal.
NeumologÃa:
Protocolo de transición a la unidad de adultos de pacientes conasma.
Protocolo de transición a adultos de pacientes con fibrosis quÃstica.
Protocolo de transición a la unidad de adultos depacientes con patologÃa respiratoria crónica, principalmente neuromuscular susceptible de terapia ventilatoria.Protocolo de transición a la unidad de adultos de pacientes con trasplantepulmonar.
NeurologÃa infantil:
Protocolo de transición en neurologÃa infantil
Nutrición:
Protocolo de transición del ámbito pediátrico al ámbito de adultospara pacientes con enfermedades metabólicas congénitas.
PediatrÃa hospitalaria y enfermedades infecciosas:
Protocolo de transición delniño con patologÃa crónica compleja.
Protocolo de transición a adultos depacientes con inmunodeficiencia primaria.
Protocolo de transición a adultos depacientes con infección por el VIH.
ReumatologÃa
Salud mental
CirugÃa pediátrica:
Protocolo de transición en pacientes con obesidad mórbida.
Protocolo de transición en las situaciones intersexuales.
CirugÃa maxilofacial infantil:
Protocolo detransición en el paciente con labio y paladar hendido.
CirugÃa plástica infantil:
Protocolo de transición a adultos de pacientes conanomalÃas vasculares congénitas.
Protocolo de transición de pacientes consecuelas de quemaduras.
CirugÃa.
UrologÃa pediátrica:
Protocolo de transición de pacientes con extrofia vesical.
Protocolo de transición de pacientes convejiga neuropática.
9. Descripción de las unidades de transición existentes(acuerdos actuales entre servicios infantiles y de adultos)
10. Estrategias para favorecer la implantación de las recomendaciones de lamonografÃa de transición
11. BibliografÃa